Carine, âgée de 46 ans, et Mary, 39 ans, sont confrontées au vitiligo. Elles ont chacune trouvé leur manière de gérer cette condition et de faire face aux réactions des autres. Elles partagent leur expérience avec Doctissimo.
Qu’est-ce que le vitiligo ?
Le vitiligo est une affection assez commune qui affecte entre 0,5% et 2% de la population globale, soit environ 300 000 à 1,2 million d’individus. Cette condition touche indistinctement les hommes et les femmes et peut apparaître sur tous les types et couleurs de peau. Elle se caractérise par l’apparition de plaques blanches sur la peau, zones où les cellules productrices de mélanine ont cessé de fonctionner.
Ces plaques sont spécifiques en ce sens qu’elles ne provoquent généralement ni démangeaisons ni douleur et ne sont pas contagieuses.
Origine du vitiligo
Stress et déclenchement de la maladie
Carine souffre d’une forme généralisée de vitiligo. Sa maladie s’est développée progressivement. « Des taches ont commencé à apparaître sur mes bras, avant-bras, mains… et cela continue de s’étendre, surtout en périodes de stress« , explique-t-elle. Bien que le stress ne soit pas la cause directe du vitiligo, il est souvent un élément déclencheur important, comme le souligne le Professeur Ezzedine. « Dans de nombreux cas, un événement traumatisant initial a précipité l’apparition du vitiligo. Par la suite, le stress quotidien peut aggraver la situation. »
Bien que les mécanismes d’apparition du vitiligo soient connus, les causes exactes restent énigmatiques. On sait que la maladie résulte de la disparition des mélanocytes, les cellules responsables de la pigmentation de la peau.
Facteurs génétiques et environnementaux
La disparition des mélanocytes pourrait être influencée par des facteurs génétiques et environnementaux. Des études ont identifié certains gènes associés au système immunitaire qui pourraient jouer un rôle dans le développement du vitiligo, selon les recherches menées par le Professeur Spritz et ses collègues, dont le Professeur Ezzedine.
Il arrive que le vitiligo se manifeste après un traumatisme physique, comme des frottements répétés ou un coup de soleil.
Maladie auto-immune
Le vitiligo est souvent associé à d’autres maladies auto-immunes, telles que la thyroïdite. « En cas de vitiligo généralisé, il est crucial d’examiner la fonction thyroïdienne par des analyses cliniques et sanguines », mentionne le spécialiste. Moins fréquemment, le vitiligo peut coexister avec des conditions telles que la dermatite atopique, l’alopécie, le diabète de type 1, le lupus, la polyarthrite rhumatoïde ou le psoriasis.
Les recherches ont également mis en évidence le rôle de certaines substances immunitaires, comme les cytokines ou le TNF-α, dans le processus du vitiligo.
La théorie selon laquelle la friction peut provoquer la dépigmentation suggère que certains mélanocytes pourraient se détacher plutôt que d’être détruits, indiquant un problème d’adhésion cellulaire.
Symptômes initiaux et évolution
Au commencement, le vitiligo peut se manifester par de petites taches blanches. Ces taches apparaissent souvent d’abord sur le visage, les mains ou les bras et peuvent s’étendre à d’autres parties du corps, conduisant parfois à un vitiligo universalis.
Le vitiligo peut aussi affecter les poils et les cheveux, phénomène connu sous le nom de leucotrichie, dû à la disparition des mélanocytes dans les follicules pileux.
Les formes de vitiligo incluent :
- Le vitiligo généralisé : les plaques sont nombreuses et symétriques;
- Le vitiligo universel : les plaques couvrent presque toute la peau;
- Le vitiligo segmentaire : les plaques sont limitées à une partie du corps. Ce type de vitiligo a un faible risque de s’étendre.
Le diagnostic du vitiligo se fait principalement par examen clinique et peut être aidé par une lampe de Wood. Rarement, d’autres tests comme une biopsie de la peau peuvent être nécessaires.
Facteurs de risque et populations affectées
Certains facteurs peuvent prédisposer à l’apparition du vitiligo :
- Une condition auto-immune préexistante;
- Des antécédents familiaux de vitiligo;
- Des traumatismes physiques;
- Le stress, qu’il soit physique ou psychologique.
Traitement et perspectives
Il n’existe pas de traitement curatif pour le vitiligo, mais il est possible de ralentir ou d’arrêter la progression de la dépigmentation et, dans certains cas, de stimuler la repigmentation. Si ces traitements échouent, et selon l’étendue des lésions, il est possible d’envisager la dépigmentation des zones de peau encore pigmentées.
Les traitements incluent l’utilisation de dermocorticoïdes ou d’immunosuppresseurs en application locale, et parfois la cortisone par voie orale pour de courtes périodes pour contrôler les poussées.
En France, des centres hospitaliers universitaires spécialisés dans la recherche sur le vitiligo, comme à Bordeaux, proposent des traitements innovants.
Options repigmentantes
Les traitements visant à freiner l’inflammation ou à induire la repigmentation peuvent inclure :
- La photothérapie UVB, plus efficace et avec moins d’effets secondaires que la PUVAthérapie;
- L’administration de corticostéroïdes à faible dose, bien que leur utilisation à long terme puisse entraîner des effets secondaires.
La repigmentation est généralement efficace sur le visage, mais les améliorations sont souvent de courte durée, avec des récidives fréquentes.
Le traitement au laser est une option plus ciblée qui évite d’affecter la peau saine et est particulièrement adapté pour le vitiligo segmentaire. Des études sont en cours pour évaluer l’efficacité de la combinaison du traitement au laser avec une greffe de mélanocytes.
Récemment, les anticorps anti-JAK ont montré des résultats prometteurs, bien que les effets secondaires puissent être significatifs.
Options dépigmentantes
La dépigmentation peut être envisagée pour les cas de vitiligo généralisé affectant une large part du corps. Cette approche peut inclure l’utilisation de lasers spécifiques ou d’agents dépigmentants, mais elle peut entraîner des effets secondaires importants et des résultats inconsistants.
Le maquillage
Le camouflage peut aider certains patients à mieux vivre avec leur condition. Les options incluent :
- Le maquillage couvrant temporaire;
- Les autobronzants semi-permanents;
- Le tatouage permanent.
Cependant, ces solutions peuvent être insatisfaisantes, surtout si les taches sont étendues ou très contrastées par rapport à la peau saine.
Complications potentielles
Bien que le vitiligo ne présente pas de danger médical grave, il peut avoir un impact significatif sur le bien-être psychologique ainsi que sur la vie sociale et professionnelle des personnes affectées. Le contraste entre les zones dépigmentées et la peau normale peut être particulièrement difficile à vivre pour ceux ayant une peau plus foncée.
De plus, les zones dépigmentées sont plus sensibles au soleil, augmentant le risque de brûlures solaires, bien que le risque de cancer de la peau ne soit pas accru.
Précautions à prendre
Protection contre le soleil
Il est crucial de protéger les zones atteintes de vitiligo avec un écran solaire à haut indice pour prévenir les brûlures.
Prévention des frottements
Certaines formes de vitiligo sont exacerbées par les frottements ou les micro-traumatismes. Il est donc conseillé d’éviter les gestes agressifs lors du démaquillage ou du rasage et de privilégier des gestes doux.
Évolution du vitiligo
L’évolution du vitiligo est souvent imprévisible et varie selon le type de vitiligo. La forme la plus sévère est le vitiligo universalis, où la dépigmentation s’étend à presque toute la peau.
Expériences personnelles
Les simples taches blanches du vitiligo peuvent provoquer une réaction de dégoût ou de rejet. Mary, qui vit avec cette condition depuis l’âge de 8 ans, a souffert de l’incompréhension et du rejet durant son enfance. « À cette époque, il y a 30 ans, cette maladie était mal comprise et souvent confondue avec la gale. J’ai été mise à l’écart, même par mes amis d’enfance qui croyaient que c’était contagieux et refusaient de m’approcher« , raconte-t-elle.
La première tache de Carine est apparue sur son poignet à l’âge de 24 ans. À l’époque, elle ne connaissait rien au vitiligo. « Aucun membre de ma famille n’était atteint, et je n’avais jamais entendu parler de cette maladie« . Touchée pendant une période de stress intense lié à des problèmes personnels et professionnels, elle se souvient clairement du moment où sa maladie a commencé. « La tache est apparue juste après une dispute très intense, cela m’a bouleversée« . Alarmée, elle consulte immédiatement un dermatologue qui lui montre des photos de patients atteints de vitiligo. « J’étais dévastée. Je pensais : ‘Je ne pourrai jamais vivre avec ça, je préférerais mourir’« .
Si la réaction des patients au diagnostic de vitiligo peut varier, elle est souvent intense et nécessite un accompagnement psychologique. « Tout ce qui altère l’apparence altère aussi la personne. Pour certains, le vitiligo est vécu comme un véritable drame. Pour ces personnes, il est crucial de prendre en compte l’impact psychologique de la maladie« , explique le Professeur Khaled Ezzedine, dermatologue spécialisé dans le traitement du vitiligo à l’hôpital Henri Mondor à Paris.
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